Autismo: qué hacer cuando la discapacidad "no se ve"

Autismo: qué hacer cuando la discapacidad "no se ve"

Las personas con autismo tienen la dificultad de que su discapacidad no se ve. Hay mayor tendencia a ayudar a quien tiene alguna discapacidad motora, como quien está en silla de ruedas, por ejemplo. Cómo reaccionar ante la dificultad del otro y comprenderlo es el desafío de la sociedad en general.

Giza Almirón

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Esta semana la periodista María Julia Oliván vivió una experiencia desagradable en Aeroparque con su hijo Antonio, quien tiene autismo. Según María Julia, su enojo se debió a la falta de prioridad que tuvo Antonio a la hora de subir al avión. Esto la llevó a grabar un video en vivo que subió a las redes sociales.

Juan Pablo Zapiola, licenciado en Psicología, dijo al respecto: “Esa reacción es la que generalmente tienen madres o padres de chicos con autismo y otro tipo de discapacidades”. La mayor dificultad para quienes tienen algún tipo de Trastorno del Espectro Autista (TEA) es que su discapacidad no se ve, como en el caso contrario de quien tiene alguna afección motriz y está en silla de ruedas.

“La mayor parte de la sociedad no está preparada para intervenir ante discapacidades que no se ven”, afirma Zapiola, alegando que aquellas que sí se ven pueden tener soluciones más rápidas y prácticas, como lugares adaptados para personas con discapacidad motora, por ejemplo.

Para el psicólogo, “lo que le pasa a muchas madres (y digo madres porque a los padres nos cuesta más) de niños o niñas con autismo es que tienen un agotamiento”, que consiste en varios factores, como lidiar con quien “se tira al piso porque quiere bañarse con tal jabón y como tiene dificultades para expresártelo, te hace una rabieta mayor que uno sin autismo”. Dentro del gran abanico de dificultades, estas familias también vivencian algunas de tipo externas, como "luchar para que te tomen los reintegros de los terapeutas de tu hijo”, agrega Zapiola.

Juan Pablo Zapiola, psicólogo

“Cuando estás en un aeropuerto, una estación de servicio, una plaza o cualquier lugar público, la sociedad en general no sabe cómo comportarse ante la dificultad del otro”, dice Juan Pablo. A propósito de esto, afirma que “ahí es más lo que tienen que hacer los padres, que deben reaccionar frente a la mirada de los demás”. Si bien el estrés o la presión en situaciones como la que le sucedió a la periodista llevan a “una reacción válida y normal, como le pasa a la gran mayoría”, según Zapiola, es importante “desde el consultorio, el trabajo de los terapeutas con la misma familia, ayudando a los padres a encarar el mundo”.

En cuanto a la prioridad de paso en cualquier lugar público, el psicólogo afirma: “A alguien con silla de ruedas o con un bebé en un coche lo dejan pasar primero porque lo ven. Lo complicado de quien tiene autismo es que la madre tiene que decir que el hijo tiene autismo y que debe pasar primero”. Juan Pablo es consciente de que en la diaria, el personal de un aeropuerto (así como otros lugares) quizá “no tiene contacto todo el tiempo con personas con autismo o no los ve tanto, por lo cual no saben cómo tratarlas”. Tal vez es difícil capacitar a quienes trabajan en lugares de atención al público en materia de discapacidad, ya que es un tema inabarcable. Dentro del TEA ya hay una infinidad de conductas porque, si bien se puede generalizar, cada persona es única y único será su trastorno. No obstante, el personal de cualquier lugar, al ver a una familia con alguna dificultad (como puede ser un berrinche) “puede acercarse y darle la prioridad”, tal como afirma Zapiola.

Cuando vemos a un niño o niña haciendo un berrinche, la reacción natural es juzgar al padre y la madre

Cómo reaccionar frente a alguien con autismo

Este tipo de situaciones ocurren en un aeropuerto, así como en otros lugares. “No poder resolverlo o no tener el apoyo del entorno”, dice Zapiola, genera un conflicto en la madre o el padre. “Ver a cualquier familia con un hijo que tiene un berrinche y empieza a gritar porque quiere otro helado, enojándose y tirándose al piso, llama la atención. La reacción natural es mirar a los padres y al chico y pensar ‘qué malcriado’, ‘qué padres poco rígidos, lo dejan hacer lo que quiere’”, afirma el psicólogo. Hay una tendencia a la “opinión social”, más que a la comprensión. Una de las sugerencias de Juan Pablo es que “cualquier situación se debería abordar desde ponerse en el lugar del otro: si un niño tiene un berrinche, no juzgar”.

El 2 de abril es el Día Azul: el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo

En el caso puntual del autismo, es importante que se cumpla la ley 26.378, sobre la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que establece que el Estado debe sensibilizar a la sociedad, incluso a nivel familiar, para que tome mayor conciencia respecto de las personas con discapacidad, poniendo en marcha campañas efectivas de sensibilización pública. En esta misma línea, lo fundamental es “que la gente pueda entender qué le pasa a una familia que tiene un hijo con autismo: lo que viven los padres antes del diagnóstico, el momento en que lo reciben y después”.

Hablar de autismo y difundir qué es puede ayudar a entender un poquito más qué vive alguien que tiene ese trastorno o su familia. El Estado tiene una obligación, tal como podemos leer en la ley, pero también la sociedad en general puede poner su granito de arena, en materia de discapacidad y de otras cuestiones que implican comprensión más que opinión, acercarse y apoyar más que criticar, ponerse en el lugar del otro más que juzgar.

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