Acondroplasia

El novedoso remedio que "ayuda a crecer" a las personas con enanismo y debe ser garantizado

La Justicia mendocina sentó un precedente al dictar una medida cautelar que obliga a una prepaga a cubrir el 100% de la cobertura de un remedio revolucionario para una niña con acondroplasia. Se trata de una droga que ha demostrado posibilidades de crecimiento en pacientes pediátricos. El fallo.

Zulema Usach
Zulema Usach sábado, 13 de agosto de 2022 · 14:30 hs
El novedoso remedio que "ayuda a crecer" a las personas con enanismo y debe ser garantizado
La Justicia mendocina falló a favor de la familia de una niña de seis años con acondroplasia

Un novedoso medicamento para tratar la acondroplasia (tipo de enanismo congénito) es la esperanza que se abre para aquellas personas que así lo requieren y que en edades tempranas pueden llegar a mejorar su calidad de vida. La droga se denomina vosorticida (Voxzogo de nombre comercial) y de acuerdo a estudios científicos y experiencias previas, permite un crecimiento de 1,57 centímetros por año a las personas que teniendo esta característica, recibieron el tratamiento con el fármaco. Bajo esos argumentos, recientemente, el padre de una niña mendocina de seis años logró que la Justicia mendocina le diera la razón tras presentar una acción de amparo para lograr que una conocida empresa de medicina prepaga le cubriera la totalidad de los costos que requiere el tratamiento.

En la presentación, de acuerdo a la información brindada por el Poder Judicial de Mendoza, la familia de la pequeña demostró contundencia al indicar que desde hace ocho meses el medicamento está disponible y que ya ha sido aprobado por la comunidad científica internacional. “El gen defectuoso está permanentemente recibiendo una señal del organismo –proveniente de dos vías- que le indica detener el crecimiento. Voxzogo bloquea una de estas dos señales negativas, lo que se traduce en mayor crecimiento de los huesos”, se explica en el resolutivo.

Tras analizar la situación y con el foco puesto en las consecuencias que la postergación en el tratamiento podría generar en las posibilidades de la niña, la jueza Cecilia Ruiz Díaz, del Tribunal de Gestión Judicial Asociada en lo Civil N°2, dictó una medida cautelar que sienta un precedente para el resto de las obras sociales y empresas de medicina prepaga que operan en Mendoza y el país. Justamente, entre los argumentos más sustanciales, la resolución señala: “se advierte que además de la necesaria presencia de los recaudos clásicos de verosimilitud del derecho, peligro en la demora y prestación de contracautela, debe requerirse la irreparabilidad del perjuicio que ocasionaría su no concesión. De ello surge el carácter excepcional de la medida”.

Pruebas contundentes

A la causa, también se incorporaron pruebas de los beneficios que hasta el momento ha presentado la administración de esta droga en pacientes pediátricos. Por eso, en la medida cautelar se menciona un estudio que sirvió de base a la aprobación internacional para la comercialización del fármaco. De hecho, en las pruebas iniciales, participaron 121 niños y niñas de 5 a 17 años con acondroplasia.

Entre los resultados surgió que los pacientes que recibieron Voxzogo crecieron en promedio 1.57cm más durante el año de tratamiento que los que recibieron placebo. Por otro lado, los resultados indican que los cambios en el crecimiento se mantienen, por lo que podría mejorar sustancialmente la altura final de las personas con acondroplasia. Esa situación, además, implica "una mejora en la compresión de la médula espinal porque permitiría que ceda el estrechamiento de la base del cráneo, que la escoliosis no sea tan marcada, disminuyendo dolores lumbares y también sea menor el arqueamiento de las extremidades, disminuyendo el riesgo de la pérdida funcional”, se lee en el escrito sobre el cual se basó Ruíz Díaz al emitir su decisión de sentar este antecedente que abre una esperanza para el resto de los pacientes que comparten esta misma realidad.

Cobertura del 100% de manera inmediata

La medida cautelar que obliga a la obra social a garantizar el 100% de la cobertura de este remedio, es de aplicación inmediata. La jueza que la determinó fundó su decisión en la conjugación del “derecho del consumidor con el derecho humano a la salud ya la dignidad frente a un prestador empresarial, en una actividad sensible por naturaleza”, entre otros puntos importantes.

El padre de la pequeña se presentó ante los tribunales demostrando ser afiliado a la obra social que paga desde hace diez años. Entre los argumentos volcados por la jueza Ruiz Díaz en la medida cautelar, se destaca el derecho de la niña a una mejor calidad de vida.  “En cuestiones de salud, el peligro en la demora se encuentra configurado por el hecho de que, de no ser admitida la tutela, el enfermo vería vulnerado su derecho a la salud y a su integridad física, los cuales se encuentran expresamente consagrados en nuestra Constitución Nacional, Constitución Provincial y demás instrumentos internacionales a los que se les ha otorgado jerarquía constitucional”.

Además, la jueza añade que "la sola circunstancia de que exista una verosímil posibilidad de avance en su estado de salud, justifica la procedencia del despacho de la medida, por cuanto importa el efectivo goce del derecho a la salud”.

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